El Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, a través de su Centro, Servicio y Unidades de Referencia (CSUR) de esclerosis múltiple, ha llevado a cabo su primera escuela destinada a familiares y cuidadores de pacientes que enfrentan esta enfermedad crónica autoinmune. Este evento, según información proporcionada por la Comunidad, se llevó a cabo con el fin de fortalecer el apoyo alrededor de estas personas.

El propósito de este encuentro ha sido informar a quienes brindan atención a estos pacientes sobre los recursos a su disposición a través de la Unidad de Referencia del hospital. Asimismo, se buscó educar a los cuidadores sobre la creciente complejidad de las atenciones que deben considerar para el bienestar de los pacientes aquejados por esta condición.

El evento se desarrolló en dos jornadas y contó con la participación de 18 asistentes, 15 ponentes y tres pacientes, quienes compartieron sus vivencias y realidades respecto a esta enfermedad neurodegenerativa.

La actividad estuvo orientada especialmente a los familiares de aquellos que han recibido un diagnóstico reciente de esclerosis múltiple. Durante el encuentro, se subrayó la importancia de contar con cuidados especializados, los cuales pueden alterar positivamente la trayectoria de la enfermedad, aliviando los síntomas y ralentizando su avance, lo cual resulta en una mejor calidad de vida para el paciente.

Esta iniciativa surge del CSUR, que conceptualiza la atención al paciente dentro del contexto de su entorno familiar, reconociendo que el bienestar de los cuidadores también forma parte fundamental del tratamiento integral del enfermo.

En un entorno acogedor y de confianza, se discutieron diversas interrogantes que buscan facilitar la práctica de cuidado por parte de los familiares y cuidadores involucrados.

Entre los profesionales que participaron en estas jornadas estaban miembros del equipo multidisciplinar del CSUR, que incluye neurólogos, enfermeros, neuropsicólogos, farmacéuticos y personal de investigación clínica, además de profesionales de Atención Primaria y del equipo de fisioterapia y trabajo social de la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple (AMDEM).

Los contenidos abordados en las sesiones incluyeron aspectos de la neuropsicología relacionada con la enfermedad, los ensayos clínicos actuales en la región, nuevas opciones de tratamiento, así como estrategias para mejorar la adherencia y minimizar los efectos adversos.

También se discutió la importancia de la rehabilitación, fisioterapia y los recursos sociales que se pueden solicitar, entre otros temas relevantes.

El CSUR Arrixaca está actualmente en seguimiento de 1.200 pacientes, con quienes mantiene un contacto constante a través de llamadas y correo electrónico para resolver dudas o atender síntomas agudos que puedan indicar un brote, además de facilitar información sobre vacunación y tratamientos asociados.

El 18 de diciembre, día en que se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, se busca visibilizar la situación de los afectados por esta enfermedad crónica y neurodegenerativa.

Este padecimiento tiene especial incidencia en jóvenes, dado que la mayoría de los diagnósticos se realiza entre los 20 y 40 años de edad.

En la Región de Murcia, la prevalencia de esclerosis múltiple se estima en 120 casos por cada 1.000 habitantes, siendo los diagnósticos tres de cada cuatro en mujeres.

Los episodios iniciales de la enfermedad suelen manifestarse mediante brotes, que se caracterizan por la aparición gradual de déficits neurológicos, como la pérdida de sensibilidad o fuerza en las extremidades, alteraciones visuales o inestabilidad al caminar.

No todos los síntomas son comunes a todos los pacientes, ni presentan la misma intensidad, lo que resalta la necesidad de atención especializada desde el diagnóstico inicial.

Los tratamientos actuales han demostrado ser altamente efectivos, permitiendo reducir significativamente el riesgo de brotes y la progresión de la discapacidad.

Aunque algunas investigaciones indican que la esclerosis múltiple puede acortar la esperanza de vida, el aspecto más crítico de esta patología es el alto grado de discapacidad y dependencia que puede generar si no se gestiona adecuadamente.