La Región de Murcia ha establecido, desde el año 2007, un servicio especializado en atención integral para pacientes que padecen acondroplasia y otras displasias óseas. Este servicio se ubica en la Sección de Genética Médica del hospital Virgen de la Arrixaca y ofrece un enfoque multidisciplinario en el tratamiento de estos casos.

La acondroplasia, reconocida como la displasia ósea más común, se beneficia de un sistema de atención coordinada donde los pacientes son evaluados en un solo día y en un único lugar por un equipo de expertos que incluye genetistas médicos, traumatólogos, rehabilitadores y neurólogos. Este método permite una discusión conjunta sobre el tratamiento más adecuado para cada paciente.

Además, se organiza la programación de las citas médicas de manera que los pacientes puedan realizar todas las pruebas complementarias necesarias el mismo día, lo que incluye la posibilidad de contar con la opinión de otros especialistas como otorrinos o neurocirujanos, logrando así una experiencia asistencial más eficiente y armoniosa.

Juan José Pedreño, consejero de Salud, destacó el impacto positivo de esta consulta durante la inauguración del XXVI Congreso Nacional de Acondroplasia y otros trastornos del crecimiento, un evento que conmemora los 40 años de la Asociación Nacional de Problemas de Crecimiento 'Crecer' en Murcia. Esta asociación ha sido fundamental para la atención a quienes enfrentan estos desafíos de salud.

El consejero también subrayó que la Sección de Genética Médica del hospital Virgen de la Arrixaca ha trabajado arduamente para proporcionar a los pacientes con acondroplasia un cuidado integral, recordando que esta consulta fue reconocida como Red de Referencia Europea (ERN Bond) hace cinco años, lo cual resalta su relevancia a nivel continental.

En 2023, Murcia se posicionó como una de las primeras comunidades en introducir el tratamiento con Vosoritida, un medicamento diseñado para potenciar el crecimiento óseo en pacientes con acondroplasia. Actualmente, 15 niños están bajo este tratamiento, el cual es monitoreado cuidadosamente mediante controles clínicos rigurosos.

"Los resultados obtenidos hasta ahora han sido muy prometedores en términos de seguridad y eficacia del fármaco, así como en el crecimiento de los pacientes", afirmó el consejero de Salud, reafirmando el compromiso de la Región con la innovación en tratamientos.

La Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento 'Crecer', fundada en 1985 en Murcia, busca mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan problemas de crecimiento desde distintas perspectivas, ya sea en el ámbito social, sanitario o laboral. "Este congreso representa un espacio lleno de esperanza para el futuro", comentó Pedreño, quien también resaltó cómo los avances en genética, terapias específicas y medicina personalizada están abriendo nuevas puertas para mejorar tratamientos y promover un desarrollo más saludable.

Finalmente, el consejero concluyó enfatizando que la Consejería de Salud seguirá respaldando y mejorando los recursos destinados a la atención genética y la investigación en enfermedades raras, asegurando que la sanidad sea inclusiva, justa y accesible. "Es nuestra responsabilidad como servidores públicos y como sociedad garantizar que estamos a la altura de la confianza que depositan en nosotros todos aquellos que necesitan apoyo", cerró Pedreño.