En un importante anuncio, se ha designado al hospital Virgen de la Arrixaca como Centro de Referencia Nacional (CSUR) para las enfermedades metabólicas congénitas en niños y adultos. Esta distinción, otorgada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, es el resultado de la excelencia demostrada por el hospital en sus áreas asistenciales, docentes e investigadoras.
Los CSUR tienen como principal enfoque el tratamiento de ciertas patologías que requieren un alto grado de especialización o tecnología avanzada para su atención, así como enfermedades poco comunes. Así lo informaron fuentes de la Comunidad en un comunicado de prensa.
Esta designación es un reconocimiento al alto nivel de especialización clínica en enfermedades metabólicas congénitas del hospital, así como a su compromiso con la enseñanza e investigación. Esto garantiza el acceso a una atención sanitaria de vanguardia para enfermedades y procedimientos de baja prevalencia.
En la Región de Murcia, se diagnostican más de 50 pacientes con enfermedades metabólicas congénitas cada año, la mitad de ellos en la infancia. Además, se brinda seguimiento a alrededor de 400 pacientes con diversas afecciones metabólicas, habiendo atendido a más de 2.000 pacientes desde 2006.
El CSUR de enfermedades metabólicas congénitas del hospital Virgen de la Arrixaca es el octavo reconocido a nivel nacional para niños y adultos, lo que lo convierte en el sexto reconocido dentro de la Arrixaca y el séptimo en la Región.
La atención integral al paciente y a la familia es el valor diferencial en la asistencia a estos pacientes, junto con la continuidad en el cuidado en diferentes etapas vitales y niveles asistenciales. Todo esto es posible gracias al amplio equipo de profesionales especializados que participan en el proceso.
El equipo multidisciplinar que ha liderado el proceso de acreditación ha trabajado en conjunto con secciones de Genética Médica, Gastroenterología y Nutrición Infantil, y Neuropediatría del Servicio de Pediatría, así como con otras secciones pediátricas y servicios externos como Endocrinología y Medicina Interna.
El CSUR de enfermedades metabólicas congénitas del hospital Virgen de la Arrixaca, bajo la coordinación de la doctora Encarna Guillén, está compuesto por 60 profesionales de diversos servicios, incluyendo Pediatría, Cirugía Infantil, Endocrinología, Medicina Interna, Neurología, entre otros.
El objetivo principal de este equipo multidisciplinar es garantizar el mejor diagnóstico, tratamiento, prevención y atención integral a los pacientes, así como su satisfacción y seguridad. Además, se ha destacado la importancia de la colaboración con asociaciones de pacientes como Feder, la Asociación Española de Porfiria y la Asociación de Mucopolisacaridosis, entre otras.
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