En Murcia, a día de hoy, un total de 42 adultos y 34 menores están siguiendo una terapia farmacológica para ralentizar el avance de la fibrosis quística. Además, diez pacientes más con genotipos específicos están participando en un ensayo clínico que está arrojando resultados positivos en el tratamiento de la enfermedad.
La Unidad Multidisciplinar de Fibrosis Quística en el hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia ha sido el punto de referencia para esta enfermedad durante 22 años. Actualmente, 160 pacientes reciben seguimiento en esta unidad, incluyendo 92 adultos y varios niños y adolescentes.
El equipo de la Unidad cuenta con profesionales de diversas especialidades como Neumología, Gastroenterología, Hepatología, Endocrinología, Cardiología y Microbiología. También participan fisioterapeutas respiratorios, trabajadores sociales y psicólogos a través de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística.
Desde 2007, se realiza el cribado neonatal de fibrosis quística en todos los recién nacidos de la Región de Murcia, con una media de entre dos y tres diagnósticos al año en el primer mes de vida.
Gracias al cribado y a la formación de la Unidad Multidisciplinar, no se ha registrado ninguna muerte por fibrosis quística en la infancia en los últimos 20 años, lo que ha contribuido a una mejor evolución de la enfermedad.
Mañana, 8 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad genética y hereditaria potencialmente grave causada por mutaciones en un gen responsable de producir la proteína CFTR.
Esta proteína es crucial para mantener fluidas las secreciones en los órganos del cuerpo humano, principalmente en el sistema respiratorio y digestivo, para que puedan circular con normalidad por los conductos correspondientes.
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