La región de Murcia ha firmado un acuerdo de colaboración con la Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida (Amupheb) con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad. La espina bífida es una malformación congénita que puede acarrear numerosos problemas de salud debido a la falta de cierre de uno o varios arcos vertebrales.

El convenio tiene una duración de cuatro años y contempla la coordinación de actividades multidisciplinares por parte del hospital Virgen de la Arrixaca para asegurar una atención integral a las 676 personas diagnosticadas con espina bífida en la región.

Profesionales de diferentes especialidades médicas, así como enfermería y fisioterapia, trabajarán en equipos multidisciplinares para garantizar la asistencia necesaria a los pacientes, con el apoyo del médico de familia o pediatra asignado a cada uno de ellos.

Además, se contempla la promoción de la integración académica de los menores afectados por esta enfermedad, así como la formación y asesoramiento a progenitores y profesionales relacionados con este colectivo.

La colaboración entre la Consejería de Salud y Amupheb, que tiene una trayectoria de 44 años, busca consolidar un circuito de calidad asistencial para los pacientes con espina bífida en Murcia. Se destinarán 33.190 euros del presupuesto de 2024 para este fin.

Amupheb, fundada en 1980, se dedica a orientar y ayudar a las personas con espina bífida y/o hidrocefalia, promoviendo su inclusión como ciudadanos de pleno derecho y mejorando su calidad de vida a través de diversas iniciativas.

El año pasado, la asociación lanzó un servicio de apoyo en el domicilio para promover la autonomía de las familias con hijos con espina bífida, brindando atención directa a 35 usuarios y sus familias.