En Murcia, se llevará a cabo un evento de gran relevancia para la comunidad científica y los pacientes, titulado 'Caminando juntos por la equidad en el diagnóstico y el acceso a tratamientos'. Este es el lema que encabeza el XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación D'Genes en colaboración con la Universidad Católica de Murcia (UCAM). El congreso se desarrollará en la sede de la UCAM los días 22 y 23 de noviembre, un encuentro que promete fortalecer la conciencia y el debate sobre estas enfermedades poco comunes que afectan a un sector de la población que a menudo se encuentra desatendido.

La jornada atrajo la atención de reconocidos expertos, investigadores y personas afectadas por enfermedades raras, quienes se reunirán para presentar y discutir los avances más recientes en este ámbito tan especializado. La UCAM ha hecho público un comunicado, destacando la importancia de este evento en la comunidad médica y social, ya que permite compartir conocimientos y experiencias que pueden ser vitales para mejorar la atención a estos pacientes.

Entre las actividades programadas, se incluyen ponencias de destacados especialistas en áreas como la genética, la bioquímica y las terapias avanzadas. Además, se han planificado mesas redondas que abordarán el estado actual y las perspectivas futuras en relación con los medicamentos huérfanos, esos tratamientos indispensables que a menudo quedan fuera del alcance del sistema de salud convencional.

Una parte crucial del congreso será la discusión sobre la humanización de los cuidados, así como la importancia del diagnóstico temprano y las mejores prácticas en la atención a pacientes con enfermedades raras. Estos aspectos no solo son esenciales para el tratamiento, sino que también promueven un enfoque más compasivo y efectivo hacia aquellos que enfrentan estas duras realidades.

Asimismo, se ha reservado un espacio específico para la presentación de pósteres y comunicaciones científicas, lo que permitirá a los investigadores exhibir sus trabajos y contribuir al intercambio de información valiosa. La inauguración del acto contará con testimonios auténticos de personas que han vivido en carne propia la experiencia de lidiar con una enfermedad rara, aportando así una perspectiva única y enriquecedora al evento. Este congreso se configura como una plataforma absolutamente necesaria para visibilizar las necesidades de estos pacientes y fomentar la investigación y la innovación en este campo, que merece una atención especial dada su complejidad y la urgencia de soluciones efectivas.