Murcia, 25 de octubre. La Comunidad Autónoma ha invertido desde septiembre más de un millón de euros en la provisión de medicamentos hospitalarios destinados al tratamiento de la amiloidosis, beneficiando a un total de 37 pacientes en la región.

En el mes de junio, la Consejería de Salud amplió la cobertura de su financiación para incluir tres nuevos fármacos innovadores, que brindan alternativas efectivas para abordar las distintas variantes de esta compleja enfermedad. Estos medicamentos no solo buscan frenar la progresión de la amiloidosis, sino también mejorar el pronóstico y la calidad de vida de quienes la padecen.

La amiloidosis es una enfermedad rara y multifacética que se manifiesta a través de un grupo diverso de condiciones. Se caracteriza por la acumulación de una proteína anómala, conocida como amiloide, en órganos y tejidos, perturbando su función normal. Los órganos más comúnmente afectados incluyen el corazón, riñones, sistema nervioso y sistema digestivo.

El enfoque terapéutico varía según el tipo de proteína involucrada. En general, se centra en inhibir la producción de amiloide y en proporcionar tratamientos de soporte que alivien síntomas, mejorando así la calidad de vida de los pacientes.

Los fármacos recientemente aprobados por el Servicio Murciano de Salud (SMS) incluyen Darzalex, utilizado en combinación con otros tratamientos para la amiloidosis sistémica de cadenas ligeras recién diagnosticada, Y a su vez, Wainzua, para los casos hereditarios, y Beyonttra, destinado a adultos con miocardiopatía por transtiretina.

El próximo 26 de octubre se marca el Día Mundial de la Amiloidosis, una fecha destinada a aumentar la conciencia sobre esta enfermedad poco conocida y compleja. La Consejería de Salud tiene la intención de utilizar esta conmemoración para transmitir un mensaje de esperanza a afectados y familiares, destacando la importancia de la investigación y la introducción de nuevas terapias en la mejora del manejo de la enfermedad.

El Gobierno regional reafirma su compromiso: “Nuestra sanidad pública en la Región de Murcia seguirá trabajando para asegurar un diagnóstico temprano, atención multidisciplinaria y acceso a los tratamientos más avanzados para todos los afectados por esta rara condición.”

Según el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIERrm), se han registrado 104 personas diagnosticadas con amiloidosis en la región, lo que se traduce en una tasa de 6,6 casos por cada 100.000 habitantes.

Del total de diagnosticados, el 66% son hombres y el 34% son mujeres, con una edad media de 68 años. El impacto de esta enfermedad en los afectados es significativo.

Los datos revelan que el 45% de las personas diagnosticadas en Murcia cuenta con un reconocimiento oficial de discapacidad del 33% o mayor. De este grupo, casi la mitad presenta un grado menor de discapacidad, mientras que alrededor del 10% tiene un grado de discapacidad severo, calificado en un 75% o más.

Por otro lado, un 5,7% de los pacientes con amiloidosis tiene reconocido algún nivel de dependencia, abarcando desde dependencia moderada hasta la grave y gran dependencia.